뫼비우스 증후군을 들어보셨나요? 뫼비우스는 뫼비우스의 띠 때문에 대부분 들어보셨을만한 익숙한 이름이지만, 뫼비우스 증후군은 다소 생소하게 다가오실 것 같습니다. 뫼비우스 증후군은 신경 이상때문에 웃거나 울지 못하는 선천성 신경 질환 중 하나입니다. 다양한 표정을 짓는데 어려움이 있는 질환이라 삶의 질이 크게 떨어질수밖에 없는 질환인데요. 그럼 뫼비우스 증후군의 증상과 원인, 치료방법에 대해 더욱 자세히 알아보겠습니다.
1. 증상
뫼비우스 증후군은 환자들이 안면 근육과 안구의 움직임에 장애를 일으키는 굉장히 희귀한 신경 장애로, 선천적으로 중추신경계의 기능이 손상되어서 발생합니다. 뫼비우스 증후군이란 이름은 뇌신경에 존재하는 뫼비우스라는 핵에 연결된 신경 손상으로 인해 발생하는 질병이기 때문에 붙여졌습니다. 뫼비우스 증후군의 대표적인 증상은 안면마비, 안구 운동장애, 그 외에 여러 신경장애로, 얼굴 근육의 움직임이 원할하지 않거나 표정을 아예 짓지 못할수도 있습니다. 인간이 살아가면서 짓는 가장 대표적인 표정인 웃거나 우는 표정조차 짓지 못하며 밥을 먹는것 조차도 힘들정도로 일상생활이 힘듭니다. 또한 안구 운동에도 영향을 미치는데, 눈알을 제대로 움직이지 못하는데서 오는 불편함이 이루 말할수 없습니다. 그리고 몇몇 환자들은 다른 신경계통의 질환과 정신적인 문제를 겪기도 하며, 근육 마비, 감각 장애, 학습 장애 등을 경험합니다. 드물게는 얼굴과 안구뿐만 아니라 발달 장애나 언어 장애가 나타나기도 합니다.
2. 원인
뫼비우스 증후군의 확실한 원인은 아직 밝혀진 바가 없지만, 학계에서는 아주 다양한 원인을 대고 있습니다. 우선 가장 대표적으로 꼽히는 원인은 유전적인 요인으로, 정확하게 어떠한 유전적 메커니즘으로 발병하는지가 알려지지는 않았지만 가족이나 친척들 내에서 뫼비우스 증후군이 발병하는 경우가 있어서 유전적인 요인이 가장 큰 가능성을 가지고 있습니다. 그리고 또 다른 연구팀에서는 임신 중 산모의 외부요인에 의한 감염으로 태아 해당 질환을 가지고 태어난다는 가설이 존재하기도 합니다. 태아의 신경계가 형성되는 단계에서 중추신경계가 손상되거나 제대로 형성되지 않기 때문에 뫼비우스 증후군이 발생했다고 보는것이죠. 이렇듯 다양한 가설이 나오고는 있지만, 아직까지 뫼비우스 증후군의 정확한 원인은 밝혀지지 않았습니다.
3. 치료법
안타깝게도 뫼비우스증후군 완치법은 아직 없습니다. 그래도 더이상 악화시키지 않기 위한 환자별로 증상에 따라서 적절한 치료가 필요합니다. 우선 신경계 문제로 인한 근육 장애이기 때문에 근육강화, 다양한 표정을 연습하기 위해 안면 물리치료, 작업치료 등 재활치료가 필요한 경우가 대부분입니다. 또한 뫼비우스 증후군으로 인해서 언어장애가 발생한 경우, 언어재활 프로그램이 증상완화에 좋을것으로 보입니다. 또한 일부환자에게는 안면 근육의 기능을 개선시키기 위해 수술을 진행하기 하며, 넓적다리 안쪽칸에서 가장 밑에 있는 두덩정강근을 안면에 이식시켜서 근육을 사용할 수 있게 교정하기도 합니다.
이처럼 뫼비우스 증후군의 증상별로 다양한 치료법이 있으며, 이와같은 치료법은 환자의 증상에 따라 해당 질병 전문의사와의 충분한 상담을 통해서 개인적으로 결정해야합니다. 아직까지 현대기술로는 완치가 어렵지만, 증상 완화에 큰 도움을 줄 수 있기때문에 치료가 필요합니다.
오늘은 웃거나 우는 표정을 짓는데 어려움을 겪는 뫼비우스 증후군에 대해 알아보았습니다. 감정을 드러내기에 가장 중요한 것이 표정이기 때문에 하루빨리 적합한 치료방법이 개발되길 바라며, 더 많은 희귀병에 관련된 소식을 가지고 돌아오겠습니다.
